Het diabetesteam van het Juliana Kinderziekenhuis: ‘Ouders hóeven het niet alleen te doen’

15 maart 2022

De pechvariant, noemt kinderarts Agnes Clement-De Boers van het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) het. Ze heeft het over diabetes type 1. Vrijwel alle kinderen met diabetes hebben deze variant, die niet te voorkomen is en nog niet te genezen. De impact van de chronische ziekte is groot, en niet alleen op het kind. “Het hele gezin heeft diabetes, zeg ik altijd.” Met haar collega’s van het JKZ-diabetesteam begeleidt Agnes ruim 300 jonge patiënten en hun families uit de Haagse regio.

Diabetespatiënten hebben te veel glucose, ofwel suiker, in hun bloed. Dat komt doordat hun lichaam geen insuline meer aanmaakt. Om de bloedglucosespiegel te verlagen, moet een kind met diabetes insuline toedienen en regelmatig bloedglucoses controleren. Meestal helpen ouders daarbij, zeker als een patiënt nog jong is. Agnes: “We willen dat de familie zo snel mogelijk leert omgaan met de ziekte. Daar ondersteunt het diabetesteam bij.”

Bloedglucoses en insuline

De medische behandeling is heel belangrijk, ook om later complicaties te voorkomen. “We leggen het kind en de ouders alles uit over bloedglucoses en de verschillende waardes. Ook moeten ze weten hoeveel insuline ze moeten geven en wanneer.”Kinderen met diabetes type 1 starten meteen na de diagnose met insuline. Dat dienen ze toe onder de huid via een insulinepomp of een prik met een insulinepen. Elke dag minimaal 4 keer, meestal vaker. “Met het diabetesteam instrueren en begeleiden we zo goed mogelijk. Maar uiteindelijk moeten ze het thuis zelf doen.”

Overal rekening mee houden

En dat is heftig. “Continu nadenken bij wat het kind eet. Koolhydraten tellen. En wat betekenen sport, stress en ziekte voor je glucose en insuline? Slimme insulinepompjes en meetapparaatjes bieden meer gemak, maar je moet nog steeds veel zelf doen. Je moet overal rekening mee houden. De hele dag door.” De ondersteuning van het diabetesteam gaat daarom verder dan de medische behandeling. Naast kinderartsen bevat het team kinderdiabetesverpleegkundigen, diëtisten en psychologen. De verpleegkundigen helpen vooral bij praktische zaken. Zo bezoeken ze soms de school van het kind om informatie te geven over diabetes. De diëtist adviseert en informeert over voeding.

Soms gebruikt Agnes deze pop om kinderen uitleg te geven over diabetes.

Mentale gezondheid

“Daarnaast heeft mentale gezondheid onze aandacht. Elke nieuwe patiënt krijgt een kennismakingsgesprek met een psycholoog uit ons team. Die kijkt of er al dingen zijn om op te letten”, legt Agnes uit. “En de familie weet meteen met wie ze kunnen praten, als het ooit nodig is.” De psychologen zijn er ook voor de ouders. “Kijk, het kind moet continu dingen doen en opletten vanwege de diabetes. Als dat strijd oplevert, bijvoorbeeld in de puberteit of bij peuters, hoe begeleid je dat dan als ouders? Dat is hartstikke moeilijk.”

Agnes heeft al bijna 20 jaar ervaring in de kinderdiabeteszorg. Ze is trots op het diabetesteam. “We staan altijd klaar voor het kind én de ouders. Ze hóeven het niet alleen te doen. Wij zijn ook niet voor niets met z’n tienen.”

D-Support houdt het gezin sterk

Buiten het HagaZiekenhuis is Agnes ook betrokken bij jonge diabetespatiënten. Ze richtte stichting D-Support op. “D-Support wil het gezin sterk houden. Hoe beter het gezin functioneert, hoe beter het kind het doet. Ik zie de stichting als aanvulling op het diabetesteam. Soms durven ouders nooit meer samen weg. Er gaat altijd een ouder mee naar activiteiten, ze rijden steeds naar school om insuline te geven, enzovoorts.” D-Support geeft ouders het vertrouwen dat hun kind veilig naar school kan of op speeldate. En dat ze zelf een avondje uit kunnen. De stichting helpt bij het vinden en/of opleiden van een oppas met kennis van kinderdiabetes. Er zijn e-learnings voor bijvoorbeeld school en ook fysieke trainingen zijn mogelijk. Via de D-Support app kunnen ouders diabetesinformatie delen met de oppas, de leerkracht, oma, etc. De app heeft ook een logboekfunctie, en maakt afspreken met de oppas makkelijker. Agnes: “Als ouder hoef je niet meer steeds zelf alles uit te leggen en kun je je kind met een gerust hart achterlaten.”

Meer weten? Kijk op d-support.org.

Naar het overzicht