Ieder mens heeft klieren in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af en verplaatst verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met cystic fibrosis (CF) is het slijm erg dik en taai. Dat komt door een genetische afwijking. Het dikke en taaie slijm heeft vooral gevolgen voor de longen. Maar ook de alvleesklier, lever, zweetklieren en het maagdarmstelsel werken hierdoor steeds minder goed. 

CF is erfelijk. De ziekte wordt doorgegeven via de genen van beide ouders. Helaas is CF niet te genezen. Longartsen, verpleegkundig CF-consulenten, diëtisten, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers van het Juliana Kinderziekenhuis en het HagaZiekenhuis werken samen in het CF-centrum. De overgang van kindzorg naar volwassenzorg is daardoor heel klein.

Het CF-centrum van het Juliana Kinderziekenhuis

In Nederland zijn zo’n 1.600 patiënten met cystic fibrosis. In het CF-Centrum van het Juliana Kinderziekenhuis en het HagaZiekenhuis behandelen we ongeveer 270 patiënten. We regelen alle zorg die bij de ziekte komt kijken. Uw zoon of dochter komt regelmatig langs voor onderzoek en controle. Medicatie krijgt uw kind via een thuisbehandeling. Of in een van de speciale kamers bij onze ziekenhuisapotheek. Hier werken apothekers die gepromoveerd zijn op CF. Door veel wetenschappelijk onderzoek te doen, kunnen we CF-patiënten steeds beter behandelen.

Erkenning Topklinische Zorg

Het CF-centrum heeft een STZ-erkenning voor Topklinische zorg. Topklinische zorg is hooggespecialiseerde zorg die niet door ieder ziekenhuis geboden wordt. In deze zorg zijn we dus expert!


Wij staan voor u klaar

Het eerste hapje moet goed zijn!

Begeleiding door het CF-team

Leven met CF is niet altijd gemakkelijk. Daarom staat ons CF-team altijd voor klaar voor uw kind en voor u. We begeleiden uw zoon of dochter op verschillende onderdelen. Zo houden we de longfunctie, conditie en gewicht op peil. Belangrijk voor nu, maar ook voor de lange termijn.

Controle door de kinderarts

Iedere 2 of 3 maanden komt u met uw kind langs op de polikliniek. U heeft dan een afspraak met een kinderarts. Als uw kind 4 of 5 jaar is, wordt voortaan bij elk polikliniekbezoek de longfunctie gemeten. Dat doet de longfunctieassistente. Als het nodig is, kijken er ook andere specialisten mee. 

HagaApotheek

De kans is groot dat uw kind iedere dag veel medicijnen moet innemen. Pancreasenzymen bij maaltijden, extra vitaminen, antibiotica, verschillende inhalatiemedicatie en soms ook medicatie gericht tegen het basisprobleem van CF. De HagaApotheek is gespecialiseerd in medicatie bij CF.

Kinderfysiotherapeut 

Uw zoon of dochter wordt ook begeleid door een fysiotherapeut. Twee keer per jaar onderzoekt de fysiotherapeut de conditie van uw kind. Uw kind leert ook ademhalingstechnieken.

Kinderdiëtiste

Energierijke voeding is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Uw kind neemt calorieën namelijk minder goed op. Ook heeft uw zoon of dochter een grotere energiebehoefte dan gezonde mensen. Daarom krijgt hij of zij verrijkte voeding. De diëtiste maakt hier samen met u een plan voor.

Natuurlijk komt er nog veel meer kijken bij het leven met CF. U leest hier meer over op www.ncfs.nl.